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2024年，四川理塘县境内通往巴塘的一条小公路吸引了不少自驾者，该条公路长约250公里，平均海拔约4000米，公路沿线雪山、草原等风景优美，被称为“格聂南线”。驾车前往，一路上能观赏雪山、海子、峡谷、草原、冰川遗迹及森林植被等多种高原风光，也是观赏格聂群峰的理想之路。开车一路历经艰辛，途中穿过峭壁悬崖，道路陡峭曲折，“搓板”路、“炮弹”坑、“胳膊肘”弯，像极了人生之路。泰然走过，抵达巴塘，剩下的是满足感和言语的无力感，但沿途风景依然令人心旷神怡。图为云雾缭绕的“格聂南线”冲本哈罗和冲本哈嘎神山。

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折bsport体育最新版，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。